威力工作坊

「 小胖威利症 」正式名稱是「 Prader-Willi Syndrome, PWS(普瑞德 - 威利氏症候群) 」

是一種第 15 對染色體的缺陷的先天性罕見疾病,終生無法治癒。由於是罕見疾病,也罕為人知,因此小胖威利症患者所獲得的社會關注亦非常稀少。

患者合併智能、肢體、情緒、語言等多重障礙,因為無法克制的食慾,及新陳代謝較低,除病態性肥胖外,為了滿足食欲,常有行為偏差問題,例如說謊、偷竊、甚至情緒暴衝,反讓社會大眾與小胖威利患者間產生更大的誤解與衝突。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士說:「 若其他罕病的痛苦指數是 60 分的話,那小胖威利的痛苦指數是 95 分。 」更點出小胖威利在臨床處理及生活照護的難度,勝於其他的罕見疾病。

政府對於身心障礙者就業現已發展出不同型態的服務模式,但小胖威利疾病導致患者有智能、肢體、情緒等多重障礙,尤其是難以控制的食慾,使其照顧需關注面相多且複雜,對每位家長甚至社福專業人員都傷透腦筋,因而難以穩定被庇護工場安置。

對於能力不足以進入庇護工場且常被機構式服務拒絕的病友而言,社區日間作業設施 ( 小作所 ) 的成立是能夠豐富病友的日常生活、維持社會互動、享有團體生活、延續自主照顧能力,小胖威利病友關懷協會分別於 104 、 107 及 110 年成立三家小胖威利工作坊,發展出適合照護病友為主的服務模式,及讓家長能維持家中經濟並減輕照顧壓力,多方需求均因此而被滿足。


業別
非營利組織

團體
社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會

縣市
新北市

聯絡電話
02-22185058

地址
新北市新店區中正路 505 號 2 樓
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